---
title: "NNGYK - Feladatok"
description: ""
url: "https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja/feladatok.html"
date: "2026-09-24T03:45:06+00:00"
language: "hu-HU"
---

#  Feladatok

1. A VRONY munkakörében ellátja az 1997. évi XLVII. törvény által elrendelt, veleszületett fejlődési rendellenességekre és ritka betegségekre vonatkozó adatgyűjtés országos felügyeletét, együttműködésben a bejelentéseket adó klinikai, kórházi és az alapellátásban dolgozó orvosokkal, védőnőkkel, valamint a témában érintett civil és betegszervezetekkel, európai és nemzetközi szervezetekkel, valamint felsőoktatási intézményekkel.
2. A veleszületett fejlődési rendellenességek országos surveillance tevékenységének keretében szakmai, módszertani, kommunikációs, minőségbiztosítási és projekttervezési feladatokat valósít meg. A bejelentett adatokat gyűjti, elemzi, feldolgozza és értékeli, valamint az eredményeket közreadja.
3. A törvény végrehajtási rendelete értelmében a veleszületett rendellenességekkel, ritka betegségekkel kapcsolatos adatokat adatmenedzsment, prevenció és további terápia biztosítása okán, évente bekérheti az érintett szolgáltatóktól.
4. A statisztika törvény által elrendelt kötelező adatátadás keretében évente összesített adattáblákat küld a Központi Statisztikai Hivatal, Demográfiai évkönyv részére; adatokat szolgáltat a WHO – HFA adatbázisához, valamint felel a hivatalos nemzetközi adatszolgáltatás teljesítéséért.
5. Országos lefedettségű eVRONY (elektronikus Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás) és bevezetés előtt álló eRBR (elektronikus Ritka Betegségek Országos Regiszter) szakrendszer fejlesztését és működtetését látja el.
6. A ritka betegségek koordinátori feladatkörében országos szinten segíti és összehangolja a szakmai szervezetek együttműködését, valamint koordinálja és támogatja a Ritka Betegségek nemzeti terv elkészítését, elfogadását, megvalósulását.

## Schema

```json
{
    "@context": "https://schema.org",
    "@type": "BreadcrumbList",
    "itemListElement": [
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 1,
            "name": "Home",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu"
        },
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 2,
            "name": "VRONY",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja.html"
        },
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 3,
            "name": "Feladatok",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja/feladatok.html"
        }
    ]
}
```