JARDIN

Projekt rövid összefoglalója

A JARDIN egy EU által finanszírozott közös fellépés, amelynek célja az Európai Referenciahálózatok (ERN-ek) integrálása az EU tagállamok nemzeti egészségügyi rendszereibe ritka és komplex betegségek esetén. Ezek az ERN-ek az EU-n belül 2017 –től kezdődően alakultak meg azzal a céllal, hogy elősegítsék a szakosított egészségügyi ellátást a ritka betegségekkel küzdő egyének számára.

Az Európai Referenciahálózatok (ERN) olyan nemzetközi hálózatok, amelyek magasan specializált egészségügyi szolgáltatókat kapcsolnak össze egész Európában, tematikusan egységes orvosi területeken. Ritka vagy alacsony előfordulású, komplex betegségekkel foglalkoznak, amelyek kivételes szakértelem és erőforrás-koncentrációt igényelnek.

Jelenleg 24 ERN működik, amelyek virtuális szakértői konzultációkat biztosítanak a betegek számára valamennyi tagállamból, valamint Norvégiából. Emellett támogatják a tudásbővítést, a szakmai képzést és oktatást, valamint a kutatást.

A projekt küldetésének egyik kulcsfontosságú aspektusa a betegek igényeihez igazított kezelési folyamatok optimalizálása, a referáló rendszerek javítása és a specialisták által nyújtott tanácsokhoz való hozzáférés fokozása az ERN-eken keresztül. Kiemelt hangsúly helyeződik az ERN-ek és a nemzeti infrastruktúrák közötti egészségügyi adatok kezelésének és megosztásának javítására, figyelembe véve a tagállamok közötti sokféleséget.

A projekt célja, hogy tovább növelje az ERN-ek hatását azáltal, hogy minden olyan tényezőt megvizsgál, amely elősegítheti jobb beágyazódásukat a tagállamok egészségügyi rendszereibe. A projekt egyik fő fókusza, hogy biztosítsa a javasolt intézkedések és megvalósítások fenntarthatóságát, azáltal, hogy beépíti a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó frissített nemzeti terveibe és stratégiáiba.

Mindez magában foglalja:

• Az ERN-k nemzeti irányításának javítását, minőségbiztosítási modellek kialakítását, a betegutak és az ERN-be történő beutalási rendszerek fejlesztését, a nemzeti referenciacentrum-hálózatok és diagnózis nélküli betegségek programjainak (vagy azokkal egyenértékű stratégiák) kialakításának támogatását, amelyek kapcsolódnak az ERN-ekhez, valamint az adatkezelés fejlesztését azzal a céllal, hogy végül megvalósuljon a regionális, nemzeti és európai egészségügyi adatforrások teljes átjárhatósága.
• Tagállami szintű támogatási lehetőségek felkutatását az ERN-k számára.
• Stratégiák kidolgozását az ERN-ekkel kapcsolatos információk rendszerszintű terjesztésére, különös hangsúlyt helyezve a betegek és az orvosi közösség tájékoztatására.
• Ajánlások készítését és pilot projektek indítását a nemzeti hálózatok fejlesztésére, a koordináció javítására és a tudásmegosztás elősegítésére, mind a nemzeti rendszerek belül, mind az ERN-ekkel.

Ezen tevékenységek megalapozzák az ERN-ek fenntartható integrációját az elsődleges finanszírozási időszakon túl, biztosítva ezzel a hosszú távú előnyöket a betegek és az egészségügyi rendszerek számára egész Európában.

A projekt eredményeként bővülnek a nemzeti támogatási lehetőségek az ERN központok számára, beleértve a képzést, az erőforrásokat és a jobb munkakörülményeket, valamint javul a magas színvonalú ellátás hozzáférhetősége a ritka betegségekkel küzdő betegek számára egész Európában.

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ részt vesz a ritka és komplex betegségekre vonatkozó nemzeti vagy azzal egyenértékű szintű stratégiák kidolgozásához szükséges kapacitásépítés támogatásában, valamint ezek ERN-be integrálásában, illetve az ERN-hez szorosan kapcsolódó, diagnosztizálatlan betegekre vonatkozó struktúrák és eljárások kidolgozásában nemzeti és európai szinten.

További információ az alábbi weboldalon érhető el:

https://jardin-ern.eu/