A VRONY-központ munkatársai szoros együttműködésben dolgoznak a vármegyei kormányhivatalok népegészségügyi főosztályairól delegált szakemberekkel: a VRONY Területi Képviselői hálózat tagjaival. Céljuk, hogy biztosítsák az országos szinten egységes feladatellátás hatékony támogatását és ellenőrzését.

A VRONY Területi Képviselői rendszert 2005-ben hozták létre azzal a céllal, hogy gyors, naprakész tájékoztatást nyújtson az egészségügyi szolgáltatók nevében bejelentést tevők számára. Emellett segíti annak megelőzését, hogy a bejelentési kötelezettséggel kapcsolatos hiányos ismeretek, illetve az adatbejelentőkkel való személyes kapcsolat hiánya jelentősen befolyásolja a VRONY-ba jelentett esetek számának ingadozását.

A rendszer működésében fontos szerepet töltenek be a vármegyei Népegészségügyi Osztályokon dolgozó kollégák, akik delegálás útján vesznek részt a VRONY feladatainak ellátásában. Munkájuk azért is kiemelkedő jelentőségű, mert hatáskörük révén lehetőségük van érvényt szerezni a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabályoknak, ezáltal biztosítva a rendszer működésének jogszabályi megalapozottságát és következetességét.

A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagjai útmutatásukkal és segítségükkel támogatják a ritka betegségek ellátásának országos megszervezését, a szakmai tapasztalatok, eszközök központosítását, a kórképek jobb megismerését, valamint a szociális támogatást célzó feladatok nemzeti szintű megvalósulását.

A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság feladatai

• Részvétel a Ritka Betegségek Nemzeti Terv készítésében;
• Részvétel az EU-s projektek hazai megvalósításában, adaptálásában: közreműködés az Európai Unió által meghatározott indikátorokon alapuló jelentési rendszer folyamatos korszerűsítésében, valamint részvétel a ritka betegségek országos szakértői központjainak munkájában az európai referenciahálózatokhoz való kapcsolódásával;
• Részvétel a ritka betegségek szakértői központjai által benyújtott szakmai irányelvek elbírálásában és véleményezésében, valamint képzett indikátorok segítségével felmérni a szakértői központok betegellátó tevékenységének hatékonyságát és hatásosságát;
• Rendszeres időközönként felülvizsgálja a Ritka Betegségek Nemzeti Terv konkrét céljainak megvalósítása érdekében tett lépéseket a ritka betegségek minőségi betegellátása, oktatási és kutató tevékenysége területén, valamint vizsgálja a Nemzeti Tervben foglaltak végrehajtásának eredményeit, különösen az egyes prioritási tengelyek mentén kitűzött célok elérését, illetve megvizsgálja és jóváhagyja az éves és záró végrehajtási jelentéseket.

International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research

A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 1974 óta alapító és teljes jogú tagja az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) szervezetnek. A nemzetközi szervezettel kapcsolatos információk a www.icbdsr.org honlapon érhetők el. A szervezet nemzetközi szinten koordinálja és irányítja a világ különböző országaiban működő rendellenesség-regisztereit. A VRONY folyamatosan részt vesz a nemzetközi szervezet által koordinált kutatásokban, amelyben elemzik és vizsgálják az egyes rendellenesség-gyakoriságok alakulását és feltárják a rendellenességek kóroki hátterét.

Elérhetőség: http://www.icbdsr.org/

European Surveillance of Congenital Anomalies

Az Európai Unióban az egyes országok saját regisztereinek kollaborációja révén működtetnek központi adminisztrációt European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) néven, amit az Európai Unió támogatásával tartanak fenn. A VRONY 2009-tól teljes jogú tagként vesz részt a szervezet munkájában.

Elérhetőség: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat_en

Ritka betegségek ellátásának szakértői központjai

A VRONY-központ munkatársai együttműködnek a megyék delegált népegészségügyi szakembereivel, a VRONY területi képviselőivel, hogy az országos egységes feladatellátás megfelelő támogatást és kontrollt kaphasson.

A VRONY Területi Képviselői rendszer 2005-ben került bevezetésre, hogy az egészségügyi szolgáltatók nevében bejelentést adók számára gyors, naprakész tájékoztatási rendszert alakítsunk ki és egyben a bejelentési kötelezettség nem megfelelő ismerete és az adatbejelentőkkel való személyes munkakapcsolat hiánya ne befolyásolja döntően a VRONY esetszámainak ingadozását. A jelenleg a megyei Kormányhivatalok Népegészségügyi Főosztályán dolgozó kollégák delegálás útján vesznek részt a feladat ellátásában, mivel hatáskörüknél fogva módjuk van a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére.