Az alábbi publikációs lista a VRONY keretében, illetve annak szakmai és kutatási célkitűzéseihez szorosan kapcsolódva készült tudományos és szakmai munkákat tartalmazza. A publikációk között megtalálhatók hazai és nemzetközi konferenciákon bemutatott előadások, lektorált folyóiratcikkek, könyvfejezetek, valamint interdiszciplináris együttműködések eredményei is.

• NML Sanchez, RH Benjamin, AJ Agopian, KL Ludorf, H Chen: Patterns of Co-occurring Birth Defects among International Surveillance Systems BIRTH DEFECTS RESEARCH 113 (10), 817-817 (2021)
• Fazekas-Pongor, Vince; Fekete, Mónika; Csáky-Szunyogh, Melinda; Cseh, Károly; Pénzes, Melinda: Parental occupational exposure and congenital heart diseases in a Hungarian case–control study INTERNATIONAL ARCHIVES OF OCCUPATIONAL AND ENVIRONMENTAL HEALTH 94: 3 pp. 515-527. 13 p. (2021)
• Fazekas‐Pongor, Vince; Csáky‐Szunyogh, Melinda; Fekete, Mónika; Mészáros, Ágota; Cseh, Károly; Pénzes, Melinda: Congenital heart diseases and parental occupational exposure in a Hungarian case‐control study in 1997 to 2002 CONGENITAL ANOMALIES 61: 2 pp. 55-62. 12 p. (2021)
• Fogarasi-Grenczer Andrea - Prosszer Mária - Csáky-Szunyogh Melinda - Árváné Egri Csilla: A dohányzás-mint a negatív életmódfaktorok egyik leggyakoribb szereplőjének-hatásai a családtervezés időszakban. - In: Védőnő, ISSN 1586-1538 , 2021. (31. évf.), 4. sz., 21-24. p.
• Balatoni Ágnes, Fogarasi-Grenczer A, Prosszer M, Sebők Sz, Csáky-Szunyogh M, Veréb V: Koraszülés megelőzés- Táplálkozás Védőnő folyóirat, XXXI. évf. 1. szám 26-39. 2021
• Fogarasi-Grenczer A, Prosszer M, Balatoni Á, Sebők

1. A VRONY munkakörében ellátja az 1997. évi XLVII. törvény által elrendelt, veleszületett fejlődési rendellenességekre és ritka betegségekre vonatkozó adatgyűjtés országos felügyeletét, együttműködésben a bejelentéseket adó klinikai, kórházi és az alapellátásban dolgozó orvosokkal, védőnőkkel, valamint a témában érintett civil és betegszervezetekkel, európai és nemzetközi szervezetekkel, valamint felsőoktatási intézményekkel.
2. A veleszületett fejlődési rendellenességek országos surveillance tevékenységének keretében szakmai, módszertani, kommunikációs, minőségbiztosítási és projekttervezési feladatokat valósít meg. A bejelentett adatokat gyűjti, elemzi, feldolgozza és értékeli, valamint az eredményeket közreadja.
3. A törvény végrehajtási rendelete értelmében a veleszületett rendellenességekkel, ritka betegségekkel kapcsolatos adatokat adatmenedzsment, prevenció és további terápia biztosítása okán, évente bekérheti az érintett szolgáltatóktól.
4. A statisztika törvény által elrendelt kötelező adatátadás keretében évente összesített adattáblákat küld a Központi Statisztikai Hivatal, Demográfiai évkönyv részére; adatokat szolgáltat a WHO – HFA adatbázisához, valamint felel a hivatalos nemzetközi adatszolgáltatás teljesítéséért.
5. Országos lefedettségű eVRONY (elektronikus Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás) és bevezetés előtt álló eRBR (elektronikus Ritka Betegségek Országos Regiszter) szakrendszer fejlesztését és működtetését látja el.
6. A ritka betegségek koordinátori feladatkörében országos szinten segíti és összehangolja a szakmai szervezetek együttműködését, valamint koordinálja és támogatja a Ritka Betegségek nemzeti terv elkészítését, elfogadását, megvalósulását.

A törvény rendelkezése alapján a veleszületett rendellenesség és ritka betegség bejelentési kötelezettsége minden orvosra vonatkozik, erre online felület áll a bejelentők rendelkezésére.

A Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyelet és Nyilvántartás (VRONY) és Ritka Betegségek Központja (RBK), a veleszületett fejlődési rendellenességek és ritka betegségek online bejelentését szolgáló programot üzemeltet: eVRONY, amely regisztrációt követően elérhető a jogosultak számára a https://www.antsz.hu/ oldalon.

Az elektronikus rögzítő felület bárhonnan, bármilyen alkalmas eszközről elérhető (pc, tablet, telefon). A kialakított központi adatbázis és webes alkalmazás a törvényi előírásnak megfelelően TAJ szám alapú keresést tesz lehetővé a bejelentők részére. A bejelentő az összes általa bejelentett és/vagy módosított esetet láthatja, így ellenőrizni tudja a megtett bejelentések alakulását. A VRONY területi képviselő az érintett lakhelye alapján vagy egészségügyi ellátó telephelye szerint keresést és előre definiált statisztikákat kérhet illetékességi területén, így naprakészen tájékozódhat a rendellenességek megyei aktuális helyzetéről.

A VRONY-RBK működése során az érzékeny adatok körébe tartozó népegészségügyi céllal gyűjtött adatok felhasználása célhoz kötött (rendellenességek gyakoriságának vizsgálata), ezért a VRONY adataihoz való általános hozzáférés nem lehetséges.

A VRONY a szakma számára évente készít és ad közre összegzést a bejelentett adatokról aggregált formában.

A publikált adatokon túl, részletesebb adatigény esetén a VRONY-RBK-tól adatkérés az országos tiszti főorvoshoz írt adatkérő levél útján, annak engedélyezését követően lehetséges.

Az adatkérő levél tartalmazza:

• megnevezés: adatkérő nevét;
• az adatkérő elérhetőségeit (az adatkérő címét, telefonszámát, e-mail címét);
• az adatkérés részleteit (célja, kért adat formátuma, vizsgálni kívánt rendellenességek, területi szint, várandósság kimenetele, nemi megoszlás, év);
• nyilatkozatot arra vonatkozóan, hogy az adatok publikációban, előadásban történő bemutatása alkalmával forrásmegjelöléssel: „(Forrás: VRONY)” kerül felhasználásra, és a felhasznált adatok publikációját megelőzően áttekintésre visszaküldi az adatkérő az adatszolgáltatónak a bemutatni kívánt eredményt.

A Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Nyilvántartása és Ritka Betegségek Országos Központja (VRONY és RBK) működésének célja a veleszületett fejlődési rendellenességgel és ritka betegséggel érintettek adatainak folyamatos regisztrációjával a fejlődési rendellenességek hazai gyakoriságának felmérése, a gyakorisági adatok megfigyelése, halmozódások szűrése, kivizsgálása, valamint a magzati életben felismert esetek követése.

A népegészségügyi céllal gyűjtött adatok epidemiológiai és statisztikai feldolgozásával, elemzésével és vizsgálatával az anomáliák időbeli, térbeli, idősoros alakulásának monitorozása, a prenatálisan felismert esetek vizsgálatával a születés előtti diagnosztika hatékonyságának mérésével, valamint a területen vagy egy időben megfigyelt halmozódások felismerésével az esetleges teratogén környezeti hatások kiszűrése valósítható meg.

A VRONY-RBK Surveillance működtetése lehetőséget ad és adatot biztosít: az ellátás és terápia területét érintő egészségügyi stratégiák tervezésére, a megelőzés érdekében érvényesített beavatkozásokra és azok értékelésére, valamint az adatok interpretálására a döntéshozók felé, támogatva a megelőzés lehetőségeit.

A veleszületett rendellenességek és ritka betegségek adatgyűjtését, a nyilvántartás működését az 1997. évi XLVII. törvény, az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló törvény 16. §. rendeli el, a nyilvántartás működtetését a 21/2014-es EMMI rendelt szabályozza, amelyet a Magyar Közlöny 2025. július 16-i 84. számában megjelent 25/2025 (VII.16.) BM rendelet 38. §. a). pontja módosít.