A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagjai útmutatásukkal és segítségükkel támogatják a ritka betegségek ellátásának országos megszervezését, a szakmai tapasztalatok, eszközök központosítását, a kórképek jobb megismerését, valamint a szociális támogatást célzó feladatok nemzeti szintű megvalósulását.
A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság feladatai
- Részvétel a Ritka Betegségek Nemzeti Terv készítésében;
- Részvétel az EU-s projektek hazai megvalósításában, adaptálásában: közreműködés az Európai Unió által meghatározott indikátorokon alapuló jelentési rendszer folyamatos korszerűsítésében, valamint részvétel a ritka betegségek országos szakértői központjainak munkájában az európai referenciahálózatokhoz való kapcsolódásával;
- Részvétel a ritka betegségek szakértői központjai által benyújtott szakmai irányelvek elbírálásában és véleményezésében, valamint képzett indikátorok segítségével felmérni a szakértői központok betegellátó tevékenységének hatékonyságát és hatásosságát;
- Rendszeres időközönként felülvizsgálja a Ritka Betegségek Nemzeti Terv konkrét céljainak megvalósítása érdekében tett lépéseket a ritka betegségek minőségi betegellátása, oktatási és kutató tevékenysége területén, valamint vizsgálja a Nemzeti Tervben foglaltak végrehajtásának eredményeit, különösen az egyes prioritási tengelyek mentén kitűzött célok elérését, illetve megvizsgálja és jóváhagyja az éves és záró végrehajtási jelentéseket.
