---
title: "NNGYK - Szakértői támogatás - VRONY"
description: ""
url: "https://nngyk.gov.hu/hu/?id=657&view=category"
date: "2026-09-07T14:52:45+00:00"
language: "hu-HU"
---

##  [ Területi képviselet ](https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja/szakertoi-tamogatas/teruleti-kepviselet.html)

A VRONY-központ munkatársai szoros együttműködésben dolgoznak a vármegyei kormányhivatalok népegészségügyi főosztályairól delegált szakemberekkel: a VRONY Területi Képviselői hálózat tagjaival. Céljuk, hogy biztosítsák az országos szinten egységes feladatellátás hatékony támogatását és ellenőrzését.

A VRONY Területi Képviselői rendszert 2005-ben hozták létre azzal a céllal, hogy gyors, naprakész tájékoztatást nyújtson az egészségügyi szolgáltatók nevében bejelentést tevők számára. Emellett segíti annak megelőzését, hogy a bejelentési kötelezettséggel kapcsolatos hiányos ismeretek, illetve az adatbejelentőkkel való személyes kapcsolat hiánya jelentősen befolyásolja a VRONY-ba jelentett esetek számának ingadozását.

A rendszer működésében fontos szerepet töltenek be a vármegyei Népegészségügyi Osztályokon dolgozó kollégák, akik delegálás útján vesznek részt a VRONY feladatainak ellátásában. Munkájuk azért is kiemelkedő jelentőségű, mert hatáskörük révén lehetőségük van érvényt szerezni a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabályoknak, ezáltal biztosítva a rendszer működésének jogszabályi megalapozottságát és következetességét.

##  [ Ritka Betegségek Szakértői Bizottság ](https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja/szakertoi-tamogatas/ritka-betegsegek-szakertoi-bizottsag.html)

A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagjai útmutatásukkal és segítségükkel támogatják a ritka betegségek ellátásának országos megszervezését, a szakmai tapasztalatok, eszközök központosítását, a kórképek jobb megismerését, valamint a szociális támogatást célzó feladatok nemzeti szintű megvalósulását.

**A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság feladatai**

- Részvétel a Ritka Betegségek Nemzeti Terv készítésében;
- Részvétel az EU-s projektek hazai megvalósításában, adaptálásában: közreműködés az Európai Unió által meghatározott indikátorokon alapuló jelentési rendszer folyamatos korszerűsítésében, valamint részvétel a ritka betegségek országos szakértői központjainak munkájában az európai referenciahálózatokhoz való kapcsolódásával;
- Részvétel a ritka betegségek szakértői központjai által benyújtott szakmai irányelvek elbírálásában és véleményezésében, valamint képzett indikátorok segítségével felmérni a szakértői központok betegellátó tevékenységének hatékonyságát és hatásosságát;
- Rendszeres időközönként felülvizsgálja a Ritka Betegségek Nemzeti Terv konkrét céljainak megvalósítása érdekében tett lépéseket a ritka betegségek minőségi betegellátása, oktatási és kutató tevékenysége területén, valamint vizsgálja a Nemzeti Tervben foglaltak végrehajtásának eredményeit, különösen az egyes prioritási tengelyek mentén kitűzött célok elérését, illetve megvizsgálja és jóváhagyja az éves és záró végrehajtási jelentéseket.

##  [ Nemzetközi kapcsolatok ](https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja/szakertoi-tamogatas/nemzetkozi-kapcsolatok.html)

**International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research**

A Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 1974 óta alapító és teljes jogú tagja az International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) szervezetnek. A nemzetközi szervezettel kapcsolatos információk a www.icbdsr.org honlapon érhetők el. A szervezet nemzetközi szinten koordinálja és irányítja a világ különböző országaiban működő rendellenesség-regisztereit. A VRONY folyamatosan részt vesz a nemzetközi szervezet által koordinált kutatásokban, amelyben elemzik és vizsgálják az egyes rendellenesség-gyakoriságok alakulását és feltárják a rendellenességek kóroki hátterét.

Elérhetőség: <http://www.icbdsr.org/>

**European Surveillance of Congenital Anomalies**

Az Európai Unióban az egyes országok saját regisztereinek kollaborációja révén működtetnek központi adminisztrációt European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) néven, amit az Európai Unió támogatásával tartanak fenn. A VRONY 2009-tól teljes jogú tagként vesz részt a szervezet munkájában.

Elérhetőség: [https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat\_en](https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/eurocat_en)

##  [ VRONY Szakértői támogatás ](https://nngyk.gov.hu/hu/veleszuletett-fejlodesi-rendellenessegek-nyilvantartasa-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja/szakertoi-tamogatas.html)

Ritka betegségek ellátásának szakértői központjai

**A VRONY-központ munkatársai együttműködnek a megyék delegált népegészségügyi szakembereivel, a VRONY területi képviselőivel, hogy az országos egységes feladatellátás megfelelő támogatást és kontrollt kaphasson.**

A VRONY Területi Képviselői rendszer 2005-ben került bevezetésre, hogy az egészségügyi szolgáltatók nevében bejelentést adók számára gyors, naprakész tájékoztatási rendszert alakítsunk ki és egyben a bejelentési kötelezettség nem megfelelő ismerete és az adatbejelentőkkel való személyes munkakapcsolat hiánya ne befolyásolja döntően a VRONY esetszámainak ingadozását. A jelenleg a megyei Kormányhivatalok Népegészségügyi Főosztályán dolgozó kollégák delegálás útján vesznek részt a feladat ellátásában, mivel hatáskörüknél fogva módjuk van a bejelentési kötelezettségre vonatkozó jogszabály érvényesítésére.

## Schema

```json
{
    "@context": "https://schema.org",
    "@type": "Organization",
    "@id": "https://nngyk.gov.hu/hu/#organization",
    "name": "NNGYK",
    "url": "https://nngyk.gov.hu",
    "logo": "https://nngyk.gov.hu/",
    "image": "https://nngyk.gov.hu/"
}
```

```json
{
    "@context": "https://schema.org",
    "@type": "BreadcrumbList",
    "itemListElement": [
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 1,
            "name": "Home",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu"
        },
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 2,
            "name": "Főosztályok",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu/?view=category&id=332"
        },
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 3,
            "name": "Egészségmonitorozási Főosztály",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu/?view=category&id=647"
        },
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 4,
            "name": "VRONY",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu/?view=category&id=652"
        },
        {
            "@type": "ListItem",
            "position": 5,
            "name": "Szakértői támogatás - VRONY",
            "item": "https://nngyk.gov.hu/hu/"
        }
    ]
}
```