VRONY publikációs lista

Az alábbi publikációs lista a VRONY keretében, illetve annak szakmai és kutatási célkitűzéseihez szorosan kapcsolódva készült tudományos és szakmai munkákat tartalmazza. A publikációk között megtalálhatók hazai és nemzetközi konferenciákon bemutatott előadások, lektorált folyóiratcikkek, könyvfejezetek, valamint interdiszciplináris együttműködések eredményei is.

  • NML Sanchez, RH Benjamin, AJ Agopian, KL Ludorf, H Chen: Patterns of Co-occurring Birth Defects among International Surveillance Systems BIRTH DEFECTS RESEARCH 113 (10), 817-817 (2021)
  • Fazekas-Pongor, Vince; Fekete, Mónika; Csáky-Szunyogh, Melinda; Cseh, Károly; Pénzes, Melinda: Parental occupational exposure and congenital heart diseases in a Hungarian case–control study INTERNATIONAL ARCHIVES OF OCCUPATIONAL AND ENVIRONMENTAL HEALTH 94: 3 pp. 515-527. 13 p. (2021)
  • Fazekas‐Pongor, Vince; Csáky‐Szunyogh, Melinda; Fekete, Mónika; Mészáros, Ágota; Cseh, Károly; Pénzes, Melinda: Congenital heart diseases and parental occupational exposure in a Hungarian case‐control study in 1997 to 2002 CONGENITAL ANOMALIES 61: 2 pp. 55-62. 12 p. (2021)
  • Fogarasi-Grenczer Andrea - Prosszer Mária - Csáky-Szunyogh Melinda - Árváné Egri Csilla: A dohányzás-mint a negatív életmódfaktorok egyik leggyakoribb szereplőjének-hatásai a családtervezés időszakban. - In: Védőnő, ISSN 1586-1538 , 2021. (31. évf.), 4. sz., 21-24. p.
  • Balatoni Ágnes, Fogarasi-Grenczer A, Prosszer M, Sebők Sz, Csáky-Szunyogh M, Veréb V: Koraszülés megelőzés- Táplálkozás Védőnő folyóirat, XXXI. évf. 1. szám 26-39. 2021
  • Fogarasi-Grenczer A, Prosszer M, Balatoni Á, Sebők Sz, Csáky-Szunyogh M, Veréb V: Dohányzás és hatásai a családtervezés során, XXXI. évf. 4. szám 21-26. 2021
  • F Szabó, M Csáky-Szunyogh, AZ Fogarasi-Grenczer: Pillanatképek a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok életéből VÉDŐNŐ vol.: 32, issue.:5, p.:22-26. 2022
  • Fanni Szumutku; Krisztina Kádár; Árpád Ferenc Kovács; Anna Lengyel; Éva Pinti; Zaránd Némethi; Tünde Abonyi; Melinda Csáky-Szunyogh; György Fekete; and Irén Haltrich: A 22q11.2-microdeletiós szindróma klinikai jellemzői, Orvosi Hetilap 163 (1), 21-30 (2022)
  • Csáky-Szunyogh Melinda, Balku Eszter: Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) Jelentés 2015-2020. évi adatairól. Nemzeti Népegészségügyi Központ Veleszületett Rendellenességek Felügyelete és Ritka Betegségek Központja Budapest. 2022 (p126)
  • M Pénzes, V Fazekas-Pongor, M Csáky-Szunyogh, K Pártos, N Dósa: Cikkismertetés: Szülői foglalkozási expozíciók szerepe a veleszületett szívrendellenességek kialakulásában Egészségfejlesztés 64 (3), 32-41 (2023)
  • M Csáky-Szunyogh, G Surján: Veleszületett rendellenességek idősor-elemzése a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása adatai alapján Egészségfejlesztés 64 (3), 25-31 (2023)
  • M Csáky-Szunyogh: A 60 éves Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása jelentősége napjainkban Egészségfejlesztés 64 (3), 14-24 (2023)
  • V Fazekas-Pongor, M Csáky-Szunyogh, K Pártos, N Dósa, M Pénzes: Szülői foglalkozási expozíciók szerepe a veleszületett szívrendellenességek kialakulásában EGÉSZSÉGFEJLESZTÉS 64 (3), 32-41 (2023)
  • Marcia L Feldkamp, Mark A Canfield, Sergey Krikov, David Prieto‐Merino, Antonin Šípek Jr, Nathalie LeLong, Emmanuelle Amar, Anke Rissmann, Melinda Csaky‐Szunyogh, Giovanna Tagliabue, Anna Pierini, Miriam Gatt, Jorieke EH Bergman, Elena Szabova, Eva Bermejo‐Sánchez, David Tucker, Saeed Dastgiri, María Paz Bidondo, Aurora Canessa, Ignacio Zarante, Paula Hurtado‐Villa, Laura Martinez, Osvaldo M Mutchinick, Jorge Lopez Camelo, Adriana Benavides‐Lara, Mary Ann Thomas, Shiliang Liu, Wendy N Nembhard, Elizabeth B Gray, Amy E Nance, Pierpaolo Mastroiacovo, Lorenzo D Botto: Gastroschisis prevalence patterns in 27 surveillance programs from 24 countries, International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research, 1980–2017; Birth defects research 2024/2 116/2. e2306

Előadások, poszterek

  • Csáky-Szunyogh Melinda: A veleszületett rendellenességek bejelentésének jogszabályi környezetének változása World Birth Defect Day-WBDD -2021, Budapest
  • Csáky-Szunyogh Melinda: Reproduktív egészségvédelem gyermekkorban; XXXI. Szülésznő-Védőnő-Gyermekápoló Konferencia, Budapest, 2021
  • T Steiner, G Rudas, M Csáky-Szunyogh: MRI Assisted Neurosonography (MAN) a Bi-Modality Simultanous comparative imaging technique in fetal brain malformation diagnostics ICBDSR Annual Meeting, Bologna 2022.
  • Surján György, Csáky-Szunyogh Melinda A veleszületett rendellenességek területi eloszlásának vizsgálata XXXV. Neumann Kollokvium, Szeged 2021.
  • Surján György, Polivka Lőrinc, Csáky-Szunyogh Melinda, Drajkó Szonja, Erdei Virág megelőzhető és elkerülhető halálozás komponenseinek részletes összehasonlító vizsgálata Conference presentation at "Orvosi informatika - A XXXVI. Neumann Kollokvium 2022.

Könyvek, monográfiák

  • Csáky-Szunyogh Melinda, Balku Eszter: Jelentés a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 2015-2020. évi adatairól, Budapest, 2021.
  • Csáky-Szunyogh Melinda, Surján György: Jelentés a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 2021-2022. évi adatairól, Budapest, 2023.
  • Csáky-Szunyogh Melinda, Czehelnik Renáta, Drajkó Szonja: Jelentés a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) 2023. évi adatairól, Budapest, 2025.

Feladatok

  1. A VRONY munkakörében ellátja az 1997. évi XLVII. törvény által elrendelt, veleszületett fejlődési rendellenességekre és ritka betegségekre vonatkozó adatgyűjtés országos felügyeletét, együttműködésben a bejelentéseket adó klinikai, kórházi és az alapellátásban dolgozó orvosokkal, védőnőkkel, valamint a témában érintett civil és betegszervezetekkel, európai és nemzetközi szervezetekkel, valamint felsőoktatási intézményekkel.
  2. A veleszületett fejlődési rendellenességek országos surveillance tevékenységének keretében szakmai, módszertani, kommunikációs, minőségbiztosítási és projekttervezési feladatokat valósít meg. A bejelentett adatokat gyűjti, elemzi, feldolgozza és értékeli, valamint az eredményeket közreadja.
  3. A törvény végrehajtási rendelete értelmében a veleszületett rendellenességekkel, ritka betegségekkel kapcsolatos adatokat adatmenedzsment, prevenció és további terápia biztosítása okán, évente bekérheti az érintett szolgáltatóktól.
  4. A statisztika törvény által elrendelt kötelező adatátadás keretében évente összesített adattáblákat küld a Központi Statisztikai Hivatal, Demográfiai évkönyv részére; adatokat szolgáltat a WHO – HFA adatbázisához, valamint felel a hivatalos nemzetközi adatszolgáltatás teljesítéséért.
  5. Országos lefedettségű eVRONY (elektronikus Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás) és bevezetés előtt álló eRBR (elektronikus Ritka Betegségek Országos Regiszter) szakrendszer fejlesztését és működtetését látja el.
  6. A ritka betegségek koordinátori feladatkörében országos szinten segíti és összehangolja a szakmai szervezetek együttműködését, valamint koordinálja és támogatja a Ritka Betegségek nemzeti terv elkészítését, elfogadását, megvalósulását.

eVRONY RBR szakrendszer

A törvény rendelkezése alapján a veleszületett rendellenesség és ritka betegség bejelentési kötelezettsége minden orvosra vonatkozik, erre online felület áll a bejelentők rendelkezésére.

A Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyelet és Nyilvántartás (VRONY) és Ritka Betegségek Központja (RBK), a veleszületett fejlődési rendellenességek és ritka betegségek online bejelentését szolgáló programot üzemeltet: eVRONY, amely regisztrációt követően elérhető a jogosultak számára a https://www.antsz.hu/ oldalon.

Az elektronikus rögzítő felület bárhonnan, bármilyen alkalmas eszközről elérhető (pc, tablet, telefon). A kialakított központi adatbázis és webes alkalmazás a törvényi előírásnak megfelelően TAJ szám alapú keresést tesz lehetővé a bejelentők részére. A bejelentő az összes általa bejelentett és/vagy módosított esetet láthatja, így ellenőrizni tudja a megtett bejelentések alakulását. A VRONY területi képviselő az érintett lakhelye alapján vagy egészségügyi ellátó telephelye szerint keresést és előre definiált statisztikákat kérhet illetékességi területén, így naprakészen tájékozódhat a rendellenességek megyei aktuális helyzetéről.

Adatok, adatszolgáltatás, adatkérés

A VRONY-RBK működése során az érzékeny adatok körébe tartozó népegészségügyi céllal gyűjtött adatok felhasználása célhoz kötött (rendellenességek gyakoriságának vizsgálata), ezért a VRONY adataihoz való általános hozzáférés nem lehetséges.

A VRONY a szakma számára évente készít és ad közre összegzést a bejelentett adatokról aggregált formában.

A publikált adatokon túl, részletesebb adatigény esetén a VRONY-RBK-tól adatkérés az országos tiszti főorvoshoz írt adatkérő levél útján, annak engedélyezését követően lehetséges.

Az adatkérő levél tartalmazza:

  • megnevezés: adatkérő nevét;
  • az adatkérő elérhetőségeit (az adatkérő címét, telefonszámát, e-mail címét);
  • az adatkérés részleteit (célja, kért adat formátuma, vizsgálni kívánt rendellenességek, területi szint, várandósság kimenetele, nemi megoszlás, év);
  • nyilatkozatot arra vonatkozóan, hogy az adatok publikációban, előadásban történő bemutatása alkalmával forrásmegjelöléssel: „(Forrás: VRONY)” kerül felhasználásra, és a felhasznált adatok publikációját megelőzően áttekintésre visszaküldi az adatkérő az adatszolgáltatónak a bemutatni kívánt eredményt.

Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Nyilvántartása és Ritka Betegségek Országos Központja

A Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Nyilvántartása és Ritka Betegségek Országos Központja (VRONY és RBK) működésének célja a veleszületett fejlődési rendellenességgel és ritka betegséggel érintettek adatainak folyamatos regisztrációjával a fejlődési rendellenességek hazai gyakoriságának felmérése, a gyakorisági adatok megfigyelése, halmozódások szűrése, kivizsgálása, valamint a magzati életben felismert esetek követése.

A népegészségügyi céllal gyűjtött adatok epidemiológiai és statisztikai feldolgozásával, elemzésével és vizsgálatával az anomáliák időbeli, térbeli, idősoros alakulásának monitorozása, a prenatálisan felismert esetek vizsgálatával a születés előtti diagnosztika hatékonyságának mérésével, valamint a területen vagy egy időben megfigyelt halmozódások felismerésével az esetleges teratogén környezeti hatások kiszűrése valósítható meg.

A VRONY-RBK Surveillance működtetése lehetőséget ad és adatot biztosít: az ellátás és terápia területét érintő egészségügyi stratégiák tervezésére, a megelőzés érdekében érvényesített beavatkozásokra és azok értékelésére, valamint az adatok interpretálására a döntéshozók felé, támogatva a megelőzés lehetőségeit.

A veleszületett rendellenességek és ritka betegségek adatgyűjtését, a nyilvántartás működését az 1997. évi XLVII. törvény, az egészségügyi és a hozzájuk kapcsolódó személyes adatok kezeléséről és védelméről szóló törvény 16. §. rendeli el, a nyilvántartás működtetését a 21/2014-es EMMI rendelt szabályozza, amelyet a Magyar Közlöny 2025. július 16-i 84. számában megjelent 25/2025 (VII.16.) BM rendelet 38. §. a). pontja módosít. 

Minden jog fenntartva © 2026 Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ

rrf badge

rrf badge